Scoperta sin dal 1901 dallo psichiatra tedesco Alois Alzheimer dal quale la malattia prende il nome, il morbo dell’ Alzheimer è un patologia neurodegenerativa complessa e difficile in grado di annientare mentalmente e dunque anche fisicamente il malato oltre ad avere forti ripercussioni emotive e psichiche su coloro (molto spesso mogli mariti o figli) che assiduamente assistono la persona affetta da questo tipo di patologia. A Barletta da circa un mese è stato inaugurato in viale Marconi lo Sportello Al.Ba. (Alzheimer Barletta) con l’intento di offrire gratuitamente :
- Colloqui di accoglienza e informativi sulla demenza
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Rivelazione della domanda
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Informazioni sulla rete di servizi presenti sul territorio
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Invio centri specializzati
E servizi su richiesta inerenti:
- la valutazione neuropsicologica
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le consulenze specialistiche
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l’assistenza domiciliare
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la riabilitazione cognitiva
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la consulenza legale
Il progetto Sportello Al.Ba. (Alzheimer Barletta) nasce per iniziativa dell’ Associazione Familiari Alzheimer – Bari – si legge nelle dichiarazioni del Dott. Pietro Schino Presidente Associazione Alzheimer Bari – riconosciuta dalla Federazione Italiana Alzheimer, rappresentando a livello locale i tanti familiari colpiti da questa problematica e visto il numero crescente di persone colpite dalla malattia su tutto il territorio, ha dichiarato la propria volontà di realizzare in Barletta uno spazio di ascolto e d’informazione atto a fornire supporto e indicazioni ai familiari di persone affette da tale patologia e da demenze di altro tipo, al fine di dare concrete risposte ai tanti familiari del territorio in questione.
Lo sportello Alzheimer (iniziativa già realizzata con successo in altri comuni quali Bari, Ruvo, Gioia del Colle e Molfetta, Monopoli, Acquaviva) sarebbe, dunque, finalizzato ad orientare ai servizi del territorio e a fornire supporto psicologico alle famiglie colpite da questo problema.
La carenza, allo stato attuale, di strutture adeguate in tutta la regione Puglia unita alle numerose richieste provenienti dal territorio barese, porta l’Associazione Familiari Alzheimer – Bari ad elaborare un progetto di notevole portata – riconosciuto a livello nazionale dalla Federazione Italiana Alzheimer, teso al coinvolgimento della Regione, del Comune, dell’Asl di competenza, dell’Associazionismo e del Privato sociale, avendo l’obiettivo di elaborare sinergie positive a favore di chi, ogni giorno, sperimenta la mancanza di strutture, da un lato, e il “peso” della cura dall’altro.
L’obiettivo finale – si legge ancora fra le asserzioni del dott. Schino – è quello di porsi come mediatori tra famiglia e percorsi di assistenza presenti sul territorio e di sviluppare una rete assistenziale coordinata che permetta alle famiglie una maggiore informazione, conoscenza e un più agevole accesso ai servizi.
Inoltre ci si adopera affinché i “caregiver” trovino uno spazio di sfogo e di conoscenza delle caratteristiche della patologia e dei comportamenti più idonei da utilizzare affinché il paziente possa più a lungo godere di una dignitosa qualità di vita nel suo domicilio.
A riguardo, lo sportello auspica di poter proporre sul territorio anche incontri e corsi di formazione non solo ai familiari dei pazienti ma anche e soprattutto alle badanti, spesso coinvolte nel processo di assistenza a domicilio. Questo permetterebbe di far meglio inserire la persona in famiglia e prepararla ai sintomi e alle risposte immediate e più adeguate da dare al paziente con demenza.
Tra gli obiettivi a lungo termine c’è la creazione del primo Caffè Alzheimer in territorio barlettano, uno spazio sia di condivisione e di confronto tra caregiver e un’equipe di professionisti che ruotano attorno alla patologia, ma anche di accoglienza e di stimolazione cognitiva e ludico-educativa dei pazienti, creato ad hoc sulle caratteristiche della demenza. Questo vedrebbe il costituirsi di veri e propri laboratori in cui la persona affetta da demenza può sperimentare senso di autonomia, utilità per gli altri e senso di autoefficacia spesso persi in altri contesti.
Attualmente il neo sportello d Barletta ha al suo interno un equipe formata da : quattropsicologhe formate intensivamente sul tema (Dott.ssa Rossella Capasso, Dott.ssa Roberta Maria Damico, Dott.ssa Liliana Grieco e Dott.ssa Luigia Superti), un neurologo (Dott. Antonio Superti), un avvocato ( Dott.ssa Rosa Mascolo) e un assistente sociale (Dott.ssa Carlotta Centaro). Lo sportello, coordinato dalla Dott.ssa Grieco Liliana , Psicologa volontaria dell’Associazione Alzheimer Bari, tenterà nel tempo, di organizzare sul territorio manifestazioni e incontri in cui si vorranno convogliare i referenti di tutte le risposte assistenziali presenti sul territorio (ASL, medici di base centri diurni, RSSA, RSA, ADI, SAD, progetti e iniziative private o universitarie, ecc), il tutto per promuovere uno spazio di dialogo e confronto, e per sviluppare e fortificare un modello innovativo di assistenza a questo tipo di utenza, una rete efficiente che collabori, si plasmi e si integri a favore del malato e della sua famiglia. L’esperienza dell’Associazione Alzheimer Bari,www.alzheimerbari.it da tempo impegnata nella realizzazione di interventi mirati e specialistici nel campo della cura e prevenzionedell’Alzheimer e delle altre forme di demenza, porta oggi a considerare il Centro Ascolto quale migliore e più efficace risposta alle quotidiane problematiche derivanti dalla presa in carico del congiunto malato; questo ci spinge ad allargare l’iniziativa a diversi territori. Il Centro di Ascolto AL.BA. ( Alzheimer Barletta), sito in Viale Marconi n° 27/B , Barletta – conclude il presidente – sarà a disposizione dei familiari per momenti di accoglienza, orientamento e auto-aiuto, durante i quali si favorirà la possibilità di esternare le problematiche più inquietanti del decorso della malattia, nel tentativo di identificare soluzioni appropriate per il congiunto e la famiglia immediate e sul territorio.
Tuttavia la dr.ssa Grieco nonché coordinatrice dello sportello Al.Ba, ha anche espresso l’intento di organizzare per il mese di Settembre e sempre a Barletta : “Laboratori di stimolazione cognitiva per i pazienti e uno di prevenzione (gratuito) per quel che concerne l’invecchiamento cognitivo, oltre come già accennato, corsi di formazione per famigliari e badanti nonché per coloro che assistono quelle persone affette da patologie neurodegenerative come appunto l’Alzheimer.”
“I casi di Alzheimer sono sempre più in aumento e non solo fra le fasce più anziane delle popolazione ma di recente anche fra le fasce più giovani – ci ha spiegato la responsabile dello Sportello Al.Ba. (Alzheimer Barletta) – le cause di tale patologia possono essere riconducibili per esempio ad una scorretta alimentazione; ed è per questo che è importante porre in essere azione preventive che possano scongiurare il manifestarsi della malattia. Pertanto grazie anche al fondamentale contributo offerto dalla società : ” BIOFORDRUG S.r.l. ovvero uno spin-off nato dall’attività di ricerca svolta da alcuni ricercatori del Dipartimento di Farmacia-Scienze del Farmaco dell’Università degli studi di Bari – Nel 2012 Biofordrug diventa partecipata al 20% della Spa CANOX4DRUG, www.canox4drug.com e mediante questa unione – è stato possibile studiare e sviluppare un kit per la diagnosi precoce dell’Alzheimer utilizzando una sonda fluorescente per il dosaggio dello ione rameico nel siero dei pazienti. Il Kit diagnostico è registrato CE presso l’Istituto Superiore di Sanità. Il Prof. N.A. Colabufo e gli altri docenti soci dello spin-off Biofordrug sono autori di oltre 100 pubblicazioni scientifiche, otto brevetti internazionali di cui gran parte in patologie oncologiche, neurodegenerative e del neurosviluppo. Lo spin-off in questione tuttavia rientra fra un progetto finanziato dalla Regione Puglia e denominato LVING LABS 2020. Oggi, grazie agli studi dell’AFaR (Associazione Fatebenefratelli della Ricerca ) e del Prof. Nicola Colabufo di BIOFORDRUG srl spin-off dell’Università di Bari è finalmente possibile – conclude Grieco – determinare in modo quantitativo e affidabile la quantità di rame libero in circolo nel sangue e dunque nell’ organismo, per valutare l’entità del rischio di ammalarsi di Alzheimer.”
Dora Dibenedetto
